Cristian Gallegos, quien forma parte del gabinete de comunicación de gofundme, se acercó a Casa Chile Valencia para solicitarnos ayuda para la campaña de recaudación para ésta familia.
Borja es un bebé de una familia chilena , el niño sufre de una atrofia muscular espinal, y necesitan de ayuda urgente para acceder a un medicamento de altísimo valor.
La familia relata en la plataforma GoFundMe : “En abril de 2019 recibimos un fuerte golpe cuando a Borja le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad genética, sin expectativa de vida”. La tía del pequeño, quien vive desde hace años en Barcelona, ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos para ayudar a su sobrino.
“En ese momento se nos derrumbó el mundo, nuestras vidas cambiaron de un segundo a otro, es inexplicable la sensación de desesperación, de tristeza y frustración, fue el momento más difícil que hemos pasado”, explica.
Sin embargo, “hace un año se abrió una nueva esperanza de vida” relatan en la página de internet. Un medicamento llamado “Zolgensma”, que repara el error genético del AME provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras. “Gracias a él, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce.
El tiempo apremia para suministrarle el medicamento, ya que deben hacerlo antes de que el pequeño cumpla los dos años de vida. Es por ello que su tía, con la aprobación y el conocimiento de los padres de Borja, ha puesto en marcha un crowdfunding para movilizar a cuantas más personas mejor y recaudar el dinero que necesitan.
“Tenemos un sueño que parece imposible, que implica juntar la voluntad de miles de personas para, en una carrera contra el tiempo, juntar mucho dinero. Esa es nuestra loca idea de amor por nuestro hijo: vamos a reunir los 2.1 millones de dólares”.
Puedes acceder a la campaña en el siguiente link:
https://gf.me/v/c/gfm/3ajykz-
Cada euro vale, esta familia te lo agradecerá infinitamente.
Contacto prensa
Cristian Gallegos
Correo: cristian.gallegosj@gmail.com
Teléfono: 34 674 863 449
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Desde nuestra Asociación, compartimos la publicación de la revista Chile somos todos, desde la Dirección para la Comunidad de Chilenos en el Exterior, Dicoex, quienes gentilmente nos la han hecho llegar, para difundirla entre nuestros socios y amigos.
Podéis mirarla desde el link compartido.
Un saludo a todos
Acudimos a la solidaridad en estos momentos lamentables que está viviendo una compatriota, socia y amiga.
Agradecemos desde ya su colaboración y acompañamiento, comprendiendo totalmente si no se puede adherir en esta oportunidad a la colecta, debido a la dificil situación excepcional en la que estamos cada uno de nosotros, tanto moral como económicamente.
En el caso de que puedas colaborar, dejamos aquí los datos de la cuenta bancaria. Cada granito de arena suma, por más humilde que sea. Muchas gracias.
Banco Sabadell – Andrea Meneses Olmedo
Numero de cuenta: ES58 0081 1271 1300 0118 5724
Como asociación, durante estos terribles tiempos de Pandemia, hemos estado realizando acciones solidarias hacia nuestros socios.
Si pasas por alguna situación particular, recuerda que somos una familia. Puedes acudir por medio de correo electrónico para hacernos llegar tus inquietudes, y entre todos, poder buscar mejoras en lo que te pueda aquejar.
El estallido social en Chile nos insta a familiarizarnos con el concepto de la nueva constitución. Todo estamos convocados a votar en el plebiscito que generará esta instancia democrática. Para ello, es primordial estar informados.
Por eso tendremos una amena charla junto a dos expertos chilenos que nos explicaránal detalle los pormenores de esta Nueva Constitución.
Amímate. Chile necesita de nuestra votación informada.
No te pierdas la posibilidad de conocer y compartir con Mario Amorós, quien lanza su libro recientemente publicado en Chile.
Miercoles 23 en La Nau. A las 19:00 hrs