Cristian Gallegos, quien forma parte del gabinete de comunicación de gofundme, se acercó a Casa Chile Valencia para solicitarnos ayuda para la campaña de recaudación para ésta familia.
Borja es un bebé de una familia chilena , el niño sufre de una atrofia muscular espinal, y necesitan de ayuda urgente para acceder a un medicamento de altísimo valor.
La familia relata en la plataforma GoFundMe : “En abril de 2019 recibimos un fuerte golpe cuando a Borja le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad genética, sin expectativa de vida”. La tía del pequeño, quien vive desde hace años en Barcelona, ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos para ayudar a su sobrino.
“En ese momento se nos derrumbó el mundo, nuestras vidas cambiaron de un segundo a otro, es inexplicable la sensación de desesperación, de tristeza y frustración, fue el momento más difícil que hemos pasado”, explica.
Sin embargo, “hace un año se abrió una nueva esperanza de vida” relatan en la página de internet. Un medicamento llamado “Zolgensma”, que repara el error genético del AME provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras. “Gracias a él, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce.
El tiempo apremia para suministrarle el medicamento, ya que deben hacerlo antes de que el pequeño cumpla los dos años de vida. Es por ello que su tía, con la aprobación y el conocimiento de los padres de Borja, ha puesto en marcha un crowdfunding para movilizar a cuantas más personas mejor y recaudar el dinero que necesitan.
“Tenemos un sueño que parece imposible, que implica juntar la voluntad de miles de personas para, en una carrera contra el tiempo, juntar mucho dinero. Esa es nuestra loca idea de amor por nuestro hijo: vamos a reunir los 2.1 millones de dólares”.
Puedes acceder a la campaña en el siguiente link:
https://gf.me/v/c/gfm/3ajykz-
Cada euro vale, esta familia te lo agradecerá infinitamente.
Contacto prensa
Cristian Gallegos
Correo: cristian.gallegosj@gmail.com
Teléfono: 34 674 863 449